健康について正しい知識を持つことと、実際に行動を変えることは同じではない。人々に行動変容を促すことは、健康づくり政策においても重要な課題だ。
東京女子医科大学の北原秀治氏が研究・実践を進める「ピアサポート」は、その手がかりを、同じような経験を持つ「仲間」に見いだす。当事者同士が経験を共有し、支え合うことで生まれる安心感や気づきが、人の行動を変え、さらには地域や社会の仕組みを変える力にもなるという。
健康づくりを個人の自己責任だけに委ねるのではなく、人が自然に行動を変えていける環境を、政策としてどうつくるのか。北原氏との対話から、仲間の経験を生かす新たな健康政策の可能性を考える。1時間以上にわたるインタビューを、前後編に分けて紹介する。
東京女子医科大学 先端生命医科学研究所 特任准教授 北原秀治
博士（医学）。東京女子医科大学大学院医学研究科修了、早稲田大学大学院経済学研究科中退。ハーバード大学医学部・マサチューセッツ総合病院の博士研究員を経て現職。専門は解剖学・腫瘍病理学などの基礎医学をはじめ、医療経済学、医療・介護分野のデジタル化など多岐にわたる。医学研究に取り組む一方、産学官民の連携を通じた社会課題の解決や研究成果の社会実装にも力を注いでいる。近年は、病気や障害のある当事者同士が経験を共有し、支え合う「ピアサポート」の研究と実践を全国各地で展開している。日本科学振興協会（JAAS）の代表理事を歴任し、現在は副代表理事を務めるほか、海外日本人研究者ネットワーク（UJA）の理事としても活動。学術界と社会をつなぐ取り組みを続けるとともに、行政や企業のアドバイザーとしても幅広く活動している。
「病院に行く」だけでは解決できないことがある
一般社団法人グローバル政策研究機構 代表理事 黒田岳士（以下 黒田） GRPIでは、政策は理論的に正しいだけではなく、実際に人が実行でき、社会の中で実践されるものでなければならないという問題意識を持って、議論を続けています。北原先生が取り組まれているピアサポートの研究は、そうした問題意識とも非常に親和性があると感じています。まず、先生がこの研究を始められたきっかけから教えてください。
東京女子医科大学 医学研究科 先端生命医科学研究所 北原秀治（以下 北原）「ピア」というのは、仲間という意味です。「ピアサポート」は、同じような経験をもつ当事者同士が支え合う活動で、海外の医療分野ではかなり知られています。
日本には皆保険制度があるので、何か困ったことがあると、「まず病院に行こう」となりがちです。でも、日常生活のことなどは、医療者ではなく、同じ経験をした人に聞いた方が安心できることもあります。そうした当事者同士の支え合いが、ピアサポートです。
一つの転機になったのが、コロナ禍です。新型コロナウイルスの感染拡大により当事者同士が集まることが難しくなり、誰に相談したら良いか分からない状況が生まれました。当時、テクノロジーを使って社会を変えていく国の事業があり、Zoomなどのオンライン会議システムやバーチャル・リアリティ（VR）を使って、ピアサポートができないかと考え、提案しました。
ピアサポートは医療に代わるものではありません。必要な医療を適切に受けながら、日常生活での悩みや不安については、同じ経験を持つ仲間同士でも支え合う。そうした仕組みが広がることで、当事者の生活の質を高め、医療資源の適切な活用にもつながると考えています。私たちはそれを「新しい医療社会モデル」と呼んでいます。
その後、コロナが収束する中で、研究の軸もテクノロジーから社会実装へと移り、現在は当事者と一緒により良い社会を作るという方向に広がっています。
黒田） 病院での医療だけに頼るのではなく、当事者同士が支え合う仕組みを社会の中につくっていくということですね。こうした取り組みは、日本ではどの程度広がっているのでしょうか。
北原） 日本でもピアサポートの取り組みは広がっています。ただ、当事者の経験を専門性として評価し、持続可能な活動につなげる仕組みは、まだ十分とはいえないと思います。
例えば、アルコール依存症の人がお酒を減らしたいと病院に相談すれば、医療者は薬を出したり、別の相談先を勧めたりします。しかし、特にお酒や精神的な問題含め、日常生活に関わるようなことについては、実際に同じ経験をした人だからこそ聞けることもあるのではないでしょうか。
アメリカやヨーロッパでは、そうした経験を生かして相談に応じ、生計を立てている人もいます。一方、日本では、経験者が自分の経験を伝える活動はボランティアになりがちです。
当事者の経験そのものに価値を認め、それを社会の中で生かしていく仕組みが、日本ではまだ十分に育っていないのだと思います。
「経験したこと」そのものに価値がある
黒田） ピアサポートというと、「同じ境遇の人が集まって励まし合う」というイメージを持つ人も多いと思います。ただ、先生のお話を聞いていると、それだけではないようですね。
北原） そうですね。私が重要だと思っているのは、当事者が持っている「経験」です。例えば、ギャンブル依存によって生活に大きな困難を抱えた人がいたとします。その人がどのような状況に置かれ、何に悩み、どのように向き合ってきたのか。その経験を別の人が知ることができれば、同じような困難を抱える人にとって、大切な気づきや支えになることがあります。病気や障害のある方も同様です。病気や障害そのものが問題なのではなく、それによって経験した困難や葛藤、そこから得た気づき、そして自分らしい生活を築いてきた過程には、社会に共有する価値があります。これまで個人的な経験とされてきたことが、誰かを支える力になり、社会にとっての新たな価値にもなるのです。
海外では、自分が経験した困難や挫折を人前で語ることも珍しくありません。世界各地の専門家らが講演する「TED」でも、そうした経験を共有する人は数多くいます。必ずしも成功体験である必要はありません。困難な経験も含めて、その人にしか語れないことに価値がある。そして、その経験を社会の中で生かしていくことが、ピアサポートの大きな意義だと考えています。
黒田） 「支援される人」が、自分の経験を共有することで「誰かを支える人」にもなるということですね。
北原） そうです。患者会などでは、以前から当事者同士の支え合いや政策への働きかけ、研究への参画などが行われてきました。その蓄積を大切にしながら、さらに当事者の経験や知識そのものを、社会の中で生かしていくことが重要だと思います。
私たちは、疾患や障害とともに生きる中で培われた経験知に価値を認め、それを社会で活用する仕組みを考える必要があると思っています。例えば、経験を生かした相談や活動に適切な評価や報酬が伴う仕組みです。そうすることで、当事者が単に支援を受けるだけでなく、誰かを支える立場にもなれる。そして、病気や障害があっても自分らしく暮らしていく多様な姿を、社会に示すことにもつながると思います。
黒田） ピアサポートに参加する当事者自身には、どのような変化が生まれているのでしょうか。こうした活動の成果は、研究としてどのように捉えているのでしょうか。
北原） そこは、ピアサポートを研究する上で難しいところです。研究なので、当然KPI（成果を測るための指標）や結果を求められます。例えば、血圧ならどれだけ下がったか、がんならどれだけ生存率が延びるのかというように、医療では数値で成果を示せるものがあります。
でも、ピアサポートの場合、必ずしもそういう形で成果が表れるわけではありません。私たちが実際に見ているのは、一人ひとりの気持ちの変化です。
そこで、アンケートを取り、当事者が活動に参加する中で、気持ちがどのように変化したのかを可視化しています。例えば、不安が減り、「外に出てみよう」「誰かと話してみよう」と思ったといった変化です。その中でも特に大きいのは、「安心感を得た」「不安感が減った」という変化です。
現在は、アンケートに加え、AIを活用して参加者同士の会話の内容や表情、音声などの変化を分析し、ピアサポートが参加者に与える影響を多角的に評価する研究も進めています。例えば、会話の音声変化を捉えることで、安心感や前向きさがどのように生まれるのかを検討しています。ただし、表情や音声だけで人の感情を正確に判断できるわけではありません。また、録音や録画、分析を望まない当事者の方もいます。そのため、本人の意向や同意、プライバシーに十分配慮しながら、評価手法の検証と活用を進めています。
病気そのものが治ったとか、検査の数値が改善したということではなくても、こうした気持ちや行動の変化も、ピアサポートがもたらす大切な成果だと考えています。
黒田） そうしたピアサポートの研究は、現在どのような場で実践されているのでしょうか。
北原） 現在は、北海道・帯広や福岡、北九州、大分などで、病気や障害のある方々が集まり、経験や情報を共有し、交流できる場をつくっています。それぞれの地域では、当事者の方々が主体となって活動を展開しており、自治体との連携も生まれています。こうした取り組みを通じて、ピアサポートの輪が広がり、地域社会への実装も少しずつ進んでいます。
当事者の方を探す際には、SNSで情報を発信している方に直接声をかけることもありますが、国内には多くの患者会があります。同じ悩みを抱える人たちが集まり、情報発信をしている団体です。中には、政策への働きかけを行っている患者会もあれば、製薬会社と一緒に研究に取り組んでいるところもあります。私たちも、そうした患者会に声をかけて当事者の方々のお話を伺い、横のつながりを広げています。
もう一つ重視しているのが、学生の教育です。医療者になってしまうと、専門家とそうでない人に分かれ、役割分担ができてしまいます。一度その関係ができると、後から当事者の気持ちを理解しようとしても、なかなか難しい。そこで、医療者になる前から当事者と一緒に活動し、気持ちや生活を知ってから専門家になることが重要だと思っています。これはPPI（Patient and Public Involvement：患者・市民参画）という考え方で、患者や市民が医療や研究の対象ではなく、パートナーとして主体的に参画するという理念です。
「車いすで行ける」絶景スポット、当事者に景色は見えず
黒田） 当事者の経験を知ることは、医療者だけでなく、政策や制度をつくる側にとっても重要ですね。
北原） そう思います。例えば、私たちが連携している車いすユーザーの方々が、自治体が作成した「車いすでも行けるバリアフリーマップ」に載っている景色の良い場所へ実際に行ったという話をききました。
確かに車いすでその場所まで行くことはできたそうですが、車いすに座った高さからは景色が見えなかったそうです。地図上では「行ける」場所でも、実際にその景色を楽しめるとは限らない。そういうことは、当事者の経験から初めて気づかされます。だからこそ、当事者の話をきちんと聞き、一緒に確かめながら考えることが重要なのです。
黒田） これは政策全般に通じる話ですね。「利用できる制度をつくった」ということと、「実際に利用する人にとって機能している」ということは同じではありません。
北原） PPIを説明するとき、私は「車をつくるのに、乗る人のことを考えず、つくりたいものだけをつくって、それが売れるでしょうか」と話します。
薬も同じです。患者さんの病気を治したいと考えて薬をつくる人は多い。でも、それを飲む人がどういう気持ちで、どういう生活を送るのかまで考えられていないことがあります。そこに当事者の経験を入れるべきだと思います。
健康政策にも、この観点が抜けている部分があります。医療費の削減という議論だけでなく、当事者の暮らしや困りごとにも目を向ける必要があります。当事者、医療者、行政がパートナーとして話し合うことで、実際に使いやすく、よりよい仕組みをつくることができると思います。
健康政策が見落としてきた「途中の経験」
黒田）ここまでは、病気や障害のある当事者のピアサポートについて伺ってきましたが、この考え方は、健康づくりにも応用できるでしょうか。例えば、体重を減らしたい人が集まって励まし合うことで、1人では続かないことも継続できることがあります。食生活や飲酒、喫煙といった生活習慣の改善にもピアサポートの考え方を生かせるように思います。
北原） 経験を共有することは、健康政策においても有用だと思います。例えば、アルコール依存症や薬物依存症の当事者が、治療や回復の経験を語ることがあります。しかし私は、診断や治療の前後も含めて、その人が日常生活の中で何を感じ、どのように過ごしてきたのかという「途中の経験」も重要だと思っています。
例えば、脳梗塞を経験した方でも、それまでの生活や体調の変化、受診に至るまでの迷いや判断は一人ひとり異なります。何に気づき、どんな情報を求め、どのような過程をたどったのか。そうした経験には、医学的なエビデンスとは異なる、当事者ならではの価値があります。もちろん、病気の発症にはさまざまな要因が関係しており、生活習慣だけが原因というわけではありません。
最初から「これはダメです」「この数値を守ってください」と一方的に言われるだけでは、人はなかなか行動を変えられません。それよりも、実際に経験した人から、「どんなことに困り、何が支えになったのか」という話を聞くことで、自分の健康や生活を考えるきっかけになることがあります。
ただ、経験談がそのまま医学的に正しい情報になるわけではありません。誤った情報が広がる可能性もあります。ですから、正しい情報を担保しながら、当事者同士が安心して情報を交換できることが重要だと思っています。専門家から「あなたはこうだから、こうしなさい」と言われるだけではなく、専門的な知識と当事者の経験の両方を生かす。そういう世界をつくりたいと思っています。
黒田） 病気になった「結果」ではなく、そこに至るまでの「過程」を共有するわけですね。
北原） そうなんです。診断や治療の結果だけでなく、その前後には、本人にしか分からないさまざまな経験があります。
例えば腎臓病を例に挙げると、病気の予防や、透析を含む治療について考えることはもちろん重要です。しかし、その間にも、診断を受け、病気について理解し、日常生活や治療との付き合い方を考える時間があります。
体調の変化に気づく、検査結果を知る、治療方針を考える、生活との折り合いをつける。そうした「途中」で何が起こり、どんな支えが必要だったのかを共有できれば、今まさに困っている人にとっても、将来の健康について考える人にとっても参考になります。私は、この「途中の経験」を共有することも、ピアサポートの重要な役割だと考えています。
そうした経験を、今は当事者ではない人や若い世代にも伝えていく。自分も将来、当事者になるかもしれないという視点を持つことが、当事者と一緒に街や社会をつくっていくことにもつながると思います。
黒田） 健康政策はこれまで、「何をすれば健康になれるのか」を示すことに力を注いできました。しかし、正しい情報を示すだけで、人がその通りに行動するとは限りません。ここまでのお話を伺うと、その間をつなぐものの一つが、人が日々どう暮らし、何を考え、どのような過程を経てきたのかという「経験」なのだと思います。そして、これまで十分に生かされてこなかった当事者の経験を、医療や政策にも生かしていく。ピアサポートには、そうした可能性があるということですね。
では、なぜ専門家から正しい情報を伝えるだけでは人の行動が変わらないことがあり、同じような経験を持つ「仲間」の存在が、人の行動を変えることにつながるのでしょうか。後編では、飲酒や喫煙など具体的な健康づくりを例に、「仲間の経験」を人の行動変容にどう生かし、健康政策につなげていくのか、さらに伺います。
聞き手 黒田岳士・一般社団法人グローバル政策研究機構 代表理事