健康について正しい知識を持つことと、実際に行動を変えることは同じではない。人々に行動変容を促すことは、健康づくり政策においても重要な課題だ。

東京女子医科大学の北原秀治氏が研究・実践を進める「ピアサポート」は、その手がかりを、同じような経験を持つ「仲間」に見いだす。当事者同士が経験を共有し、支え合うことで生まれる安心感や気づきが、人の行動を変え、さらには地域や社会の仕組みを変える力にもなるという。

健康づくりを個人の自己責任だけに委ねるのではなく、人が自然に行動を変えていける環境を、政策としてどうつくるのか。北原氏との対話から、仲間の経験を生かす新たな健康政策の可能性を考える。1時間以上にわたるインタビューを、前後編に分けて紹介する。(前編はこちら)

 

東京女子医科大学 医学研究科 先端生命医科学研究所 特任准教授 北原秀治

博士(医学)。東京女子医科大学大学院医学研究科修了、早稲田大学大学院経済学研究科中退。ハーバード大学医学部・マサチューセッツ総合病院の博士研究員を経て現職。専門は解剖学・腫瘍病理学などの基礎医学をはじめ、医療経済学、医療・介護分野のデジタル化など多岐にわたる。医学研究に取り組む一方、産学官民の連携を通じた社会課題の解決や研究成果の社会実装にも力を注いでいる。近年は、病気や障害のある当事者同士が経験を共有し、支え合う「ピアサポート」の研究と実践を全国各地で展開している。日本科学振興協会(JAAS)の代表理事を歴任し、現在は副代表理事を務めるほか、海外日本人研究者ネットワーク(UJA)の理事としても活動。学術界と社会をつなぐ取り組みを続けるとともに、行政や企業のアドバイザーとしても幅広く活動している。

 

「罰や禁止」の先にある、仲間と生み出す行動変容

 一般社団法人グローバル政策研究機構 代表理事 黒田岳士(以下 黒田)前編では、病気になった「結果」だけではなく、そこに至るまでの「途中の経験」を共有することが重要だというお話を伺いました。ここからもう少し踏み込んで伺いたいのですが、なぜ専門家から「こうした方がいい」と言われるよりも、同じ立場の人から経験を聞く方が、人は行動を変えやすいのでしょうか。

東京女子医科大学 医学研究科 先端生命医科学研究所 北原秀治 (以下 北原)私自身もお酒はかなり飲みますが、なぜ飲むのかと言えば、おいしいからですし、楽しいからです。それに対して、「体に悪いからやめなさい」と言われても、それだけでやめられるかということです。

おいしいものを食べている人に、「健康に悪いから、おいしいものを食べてはいけない」と言うのと同じです。だから、経験を共有することで、自主的に行動が変わっていくような仕組みが必要だと思います。

断酒会のように、お酒を飲み過ぎてやめた人たちが集まる場は既にあります。しかし、まだ飲んでいる人、お酒が大好きな人、嫌いな人、健康に悪いと考えている人、実際に体を壊した人など、いろいろな人が一緒に話す場も必要だと思います。

黒田) 健康づくりでは、「これは体に悪いからやめましょう」と伝えることが多いと思います。それより先に、仲間同士で経験を共有しながら、自分たちで考える段階も必要だということでしょうか。

北原) 米国の心理学者ローレンス・コールバーグが提唱した「道徳性発達理論」というものがあります。この理論が健康行動を直接説明するわけではありませんが、道徳的な判断には、発達に応じた段階があるという考え方です。

最初の段階では「罰を受けたくない」という理由で、行動を決めます。その後、周囲との関係や社会のルールを重視する段階へと進みます。さらに発達すると、「なぜそのルールが必要なのか」という背景まで理解したうえで、自分の価値観や普遍的な原則に基づいて判断するようになるとされています。

お酒やたばこ、ギャンブルなどを考えると、罰や禁止に頼る発想に留まりがちです。しかし、それだけでなく、仲間と経験を共有し、本人が納得して行動を選べるようにする視点も必要だと思います。

経験を共有して、同じような人たちが一緒に考えることで、なぜ行動を変える必要があるのかを理解し、例えばお酒やたばこを「少し減らそう」「別のものに変えてみよう」と自主的に行動できるようになる。そういう社会をつくる必要があります。ピアサポートには、罰や禁止だけに頼る方法から一歩進み、「仲間をつくり、経験を共有する」という重要な役割があると思っています。

 

当事者の声は、健康政策に届いているか

黒田) そうした仲間同士の経験共有は、個人の行動を変えるだけでなく、健康政策のあり方を考える上でも重要になりそうですね。実際の政策づくりでは、当事者の経験はどの程度生かされているのでしょうか。

北原) 例えば、たばこに関する政策会議でも、実際にたばこを吸っている人たちの声を直接聞く機会は、必ずしも十分ではないと思います。

健康被害を経験した人だけでなく、現在たばこを吸っている人も含め、多様な立場の声を聞くことが大切だと思います。

黒田) 以前、消費者庁で日焼けマシンの安全基準づくりに関わった際、真っ黒に日焼けした実際の利用者も委員として検討会に参加されていました。利用者の健康や安全を守るための基準は当然必要ですが、実際に利用している人の話を聞かなければ、なぜ日焼けマシンを利用するのか、そこにどのような楽しみや価値を感じているのかは分かりませんね。

北原) 医学的な基準は、もちろん非常に大事です。しかし、それだけで判断してしまうと、その人たちが日常生活で楽しみにしていることが、突然なくなってしまう場合があります。

「健康の方が大事だから、やめなさい」と言うだけではなく、健康への悪影響があるのであれば、代わりにこういうものがある、という選択肢を示すことも必要だと思います。

専門家の知識だけでなく、同じ経験を持つ仲間の視点も重要だということです。ある腫瘍内科医が、自分自身が末期がんになって初めて、患者さんの気持ちが分かったという話があります。

例えば、患者さんが民間療法を試そうとすると、医師は「科学的な根拠がないから駄目だ。標準治療を受けるべきだ」と考えます。ところが、その医師自身が末期がんになり、患者さんと接する中で、たとえ民間療法であっても、医学的な有効性とは別に、患者さんがそこに希望を求める気持ちも理解する必要があると考えるようになったそうです。もちろん、効果や安全性の確かめられていない治療を勧めるという意味ではありません。実際にその立場になり、同じような経験を持つ人たちと接することで、初めて分かることがあるのだと思います。

黒田) ただ、「当事者の声」といっても、必ずしも一つではありませんよね。同じ病気や障害を持っていても、それまでの経験や生活環境によって、考え方は異なるのではないでしょうか。

 北原)その通りです。以前、身体にまひのある方を中心に50人ほどが集まるイベントを開催したことがあります。その時に印象的だったのは、生まれつき障害のある方と、人生の途中で障害のある状態になった方とでは、障害の受け止め方が一人ひとり異なることでした。

生まれつき障害のある方の中には、その状態が自分にとって当たり前の生活なので、障害を強く意識していない方もいます。一方、人生の途中で障害のある状態になった方の中には、以前の生活との違いに葛藤を感じる方もいます。同じ障害があっても、経験や感じ方は一人ひとり違うのです。こうした違いは、実際に当事者の方々と交流しなければ、なかなか見えてきません。

高次脳機能障害もそうです。脳卒中や脳腫瘍などの後遺症として生じることがありますが、外見からは分かりにくく、普通に会話していても気づかないことがあります。症状も人によって違います。情報が多いと疲れてしまう人もいれば、物事をうまく整理して考えられない人、文章をうまくつくれない人もいます。

こうした困難は数値で示しにくいため、日本では長い間、十分に理解されず、当事者の方々は苦しんできました。しかし、当事者や支援者の活動を通じて、厚生労働省など行政の理解も進み、2025年には「高次脳機能障害者支援法」が成立し、2026年4月に施行されました。数値化が難しい問題だからこそ、当事者の経験や声を聞くことが重要なのだと思います。

 黒田) 当事者の声を政策に取り入れるといっても、誰の声を聞くのかによって、見えてくる課題は違うわけですね。一部の当事者の意見だけで、すべての人のニーズを把握できるわけではないということだと思います。

では、こうした当事者の多様な経験や視点は、実際の医薬品開発や健康政策の立案に、どの程度反映されているのでしょうか。

北原) 医薬品開発では、薬の効果や安全性だけでなく、服用の負担や患者さんの日常生活への影響も考える必要があります。健康政策でも同様に、当事者の意見を聞くだけではなく、それを実際の制度設計にどう反映させるかが重要だと思います。

 健康政策についても、医療費を削減するためにどうすればよいか、という議論になりがちです。しかし、そこには実際に病気を抱えながら生活している人たちの視点も必要です。高額療養費制度などでは患者団体が政策の議論に参加する機会も設けられていますが、一つ一つの政策に十分反映されているとは限りません。

黒田)当事者の経験や知見には、専門家だけでは気付けない価値があるということですね。そうした経験を生かした活動を、社会の中でどう位置付けるかも重要になりそうですね。

北原) 例えば、障害者福祉の分野には、「ピアサポート体制加算」という制度があります。これは一定の要件を満たしたピアサポーターを配置するなど、支援体制を整えた事業所に対して報酬を上乗せする仕組みです。

ただ、研修修了者の配置など一定の要件があり、小規模な事業所には負担になる場合もあります。経験を生かした支援の価値を、社会の中でどう評価し、継続できる仕組みにしていくかが課題です。

 

健康政策は、「人が変わる仕組み」をつくれるか

 黒田) ここまで伺ってきたお話は、健康政策の難しさをよく表しているように思います。

健康リスクについて科学的な根拠を示しても、行動を変えない人はいます。仲間との関わりを通じて自発的な行動変容を促すピアサポートには可能性を感じますが、こうした仕組みを日本社会に根付かせるには、何が必要なのでしょうか。

北原) こうした活動をさらに広げるためには、当事者の経験を必要としている人に、適切につなぐ仕組みも重要だと思います。例えば、医療機関から信頼できる患者会やピアサポーターを紹介できれば、当事者が日常生活の悩みを相談できる選択肢も広がります。アメリカでは、病気や障害などの経験を生かして、ほかの当事者の相談に乗るピアサポーターが、報酬を伴う仕事として認められている地域もあり、賃金に関する統計も公表されています。

つまり、当事者の知識や経験が、相談支援という専門的な活動として社会の中に位置付けられているわけです。日本でも取り組みは広がっていますが、こうした活動を持続的に支える仕組みは、まだ十分とはいえません。

黒田) インターネット上にはさまざまな情報があふれていますが、何を信じてよいか分からないという問題もあります。政府的な発想かもしれませんが、相談先について、ある程度の第三者認証のような仕組みがあってもよいのではないでしょうか。

北原) そうですね。医師も患者に相談先を紹介するなら、自分が信用している人を紹介するでしょう。相談支援をする人に対して、一定の認証やお墨付きを与える仕組みは必要だと思います。ただ、その基準は当事者と一緒に考えることが大切です。

また、私はピアサポートの研究を「価値共創」「価値創造」「価値創出」という三つの視点で捉えています。

まず「価値共創」は、仲間同士がつながり、それぞれの経験や情報を共有して、一緒に考えることです。「価値創造」は、互いの経験から学び、共感し、実際に行動することで、新しい気づきや価値が生まれていくことです。そして「価値創出」は、そうした経験や情報を集めて分析し、その成果を社会や制度の改善につなげていくことです。仲間が集まり、経験を共有し、そこから学びや行動変容が生まれ、その成果を社会に還元していく。私は、この一連の流れを大切にしています。

健康政策についても、こういう形で考えてよいと思います。専門家が一方的に知識を伝えるだけではなく、当事者が何を経験し、どう感じているのかを知ることが重要です。そうした経験を共有し、そこから得られた気づきを、政策や制度の改善につなげていくことが大切だと思います。

黒田) 今回のお話で特に興味深かったのは、ピアサポートが、病気になった人を支える活動にとどまらないという点です。仲間との関わりを通じて、人々が自ら行動を変える。そして、その経験や気づきを、健康づくりや政策の改善にも生かしていく。政策として重要なのは、単に「健康によいこと」を人々に求めるだけでなく、人々が自ら行動を変えられる環境をどう整えるかということなのだと思います。

当事者の経験を社会の仕組みの中でどう生かしていくのか。ピアサポートは、健康政策の実効性を高めるための新たな可能性を示していると感じました。

Kuroda

聞き手 黒田岳士・一般社団法人グローバル政策研究機構 代表理事